الدعوة بالداخلة إلى تحسين التكفل بالمصابين بمرض الهيموفيليا

دعا مهنيون في مجال الصحة وفاعلون جمعويون، مؤخرا بالداخلة، إلى تحسين الولوج إلى الخدمات الصحية والتكفل بمرضى الهيموفيليا (نزف الدم الوراثي) خلال مراحل التشخيص والعلاج.

وأكد هؤلاء المهنيون، خلال مشاركتهم في لقاء حول هيكلة وتكوين الأطر في تخصصات الهيموفيليا، نظم بمبادرة من الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا، على ضرورة ضمان الولوج إلى العلاج المناسب والمنتظم لهؤلاء المرضى المصابين بالهيموفيليا والاضطرابات النزفية الأخرى وفقا لخصوصية الجهة.

وأكدوا، في هذا الصدد، على أهمية التخفيف من معاناة الأشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا، وتحسين التكفل بهم في المستشفيات ومراكز العلاج المتخصصة. وفي كلمة بهذه المناسبة، قال رئيس الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا، الحسن مراني علوي، إن هذا الاجتماع يهدف إلى هيكلة الجمعيات وتكوين الأطر المتخصصة في الهيموفيليا، بشراكة مع وزارة الصحة والحماية الاجتماعية والاتحاد العالمي للهيموفيليا.

واعتبر مراني علوي أنه من الضروري تحسين إطار عمل الفاعلين الجمعويين في ما يتعلق بأساليب التكفل بالمرضى، بهدف إزالة الغموض عن هذا المرض الذي يتزايد بسبب صعوبة الولوج إلى العلاج وعدم كفاية الرعاية الطبية.

من جهته، قال الأستاذ الاختصاصي في أمراض الدم والهيموفيليا، محمد الخراساني، إن هذا اللقاء يندرج في سياق البرنامج الوطني الذي يرتكز على عقد لقاءات مع أسر المرضى ووضع برنامج ملائم يراعي الخصوصيات المحلية.

وأشار الخراساني، المسؤول أيضا عن مركز علاج المصابين بالهيموفيليا بمستشفى الأطفال بالرباط، إلى أن هذا الاجتماع يهدف إلى إطلاع المرضى حديثي التشخيص بهذا المرض على وسائل الوقاية وتوفير التكوين المستمر للموارد البشرية لمواكبة أفضل لهؤلاء المرضى.

وتميزت هذه المبادرة، المنظمة من طرف الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا، بشراكة مع جمعية “بذور” للمصابين بالهيموفيليا بالداخلة – وادي الذهب وبتعاون مع المجموعة الصيدلانية “أمانيس فارما”، بتأسيس فرع للجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا في الداخلة.

يشار إلى أن الهيموفيليا هو من الأمراض الوراثية التي تسبب خللا في الجسم وتمنعه من السيطرة على عملية تخثر الدم. ويعد النزيف المتكرر، التي يحدث في الركبتين واحدا من المضاعفات الرئيسية لمرض الهيموفيليا ويؤدي إلى نوع من الإعاقة مدى الحياة.

وتعمل الجمعية المغربية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا، التي تأسست في 1990، على تعميم وسائل تشخيص وعلاج مرض الهيموفيليا، وإحداث مراكز متخصصة، وتكوين الأطر الطبية أو شبه الطبية المتخصصة في مرض الهيموفيليا، وتعزيز برامج المعلومات الموجهة للأسر.